腎病到現在已經有3年時間了, 陸陸續續在長庚榮總安慎台大等都看過, 在去年有一段時間, 在一般的降血壓藥與癌德星免疫製劑服用無效下,開始採用長庚建議服用了類固醇,剛開始也服用2顆, 到後來也增加到6顆, 也服用有一段時間, 當時也有問與查一些類固醇的副作用, 很少說到實際副作用的描述, 醫師也只輕描淡寫帶過, 因此在此我想用我親自的\經歷做以下的紀錄.
先談第一次的經歷, 因為醫生也沒透漏多少, 只說有也沒確實說會怎樣, 而到我第二次使用時我回想起來, 當時身體的一些現象原來竟跟類固醇有關 ,當然若你去問醫師, 他也不會正面跟你回答就是這個原因, 因為沒有直接證據或者在他唸過的書或老師沒提到過, 他不能隨便講, 也不敢講, 所以倒楣的就是病人自己, 大多會說有可能是這個原因. 這已是我覺得醫界裡根本就沒有找原因有擔當的做法, 相較於工程界找尋真因解決問題真的有一段的差距.
記得第一次服用類固醇, 剛開始還沒有感覺也沒有特殊現象, 到後來大概到6顆, 身體整個關節怪怪的, 尤其腰部以下, 每次從辦公座椅起身, 會覺得沉重的感覺, 整個身體的關節鈍鈍的, 好像沒熱身關節硬梆梆, 走動一下後才有點緩和, 我因此看過長庚的風濕免疫科, 照過X光, 去抽血檢驗說沒有風濕因子, 說可能是關節老化的關係, 真不知當時醫師是裝傻還是怎麼著, 我有告訴醫師我有服用類固醇的.
再來,我也看過眼科, 當時我就覺得視力好像有減弱, 當時以為是玩手機造成的, 因為手機壞掉時視力還會恢復, 但在第二次使用類固醇後視力就都沒恢復過, 在第二次看竹安眼科診所, 直接跟她說我有服用高劑量的類固醇, 她才直接聯想到說有些人服用類固醇會讓視力掉到500多的, 而我算中間, 也無甚麼藥物可緩和視力變差, 只有停止服用類固醇才能讓視力恢復, 所以也沒其他方法或藥物治療. 我的視力原來是 750~800, 若白天騎個腳踏車曬個太陽, 或睡到隔天原本視力就能恢復, 但目前檢驗出來1000多度, 連開車都已經有點模糊, 晚上開車必須開慢, 看近沒問題, 看遠才不行, 去碧祥眼科, 還一度以為是散光造成, 當一連串事情連接才知道是因類固醇, 竹安說法是類固醇造成水晶體水腫, 視力才會下降的關係. 所以類固醇會影響視力.
再來, 服用高劑量類固醇*7~5的幾天, 心跳感覺比較快, 連晚上睡覺都會覺得比平常還快還重, 因此睡眠品質也比較不好. 早上整個臉給同事看到感覺好像瘦了一點也比較沒清神, 自己照鏡子也覺得好像也靈魂一樣, 總結一下, 應該就是吃了高劑量類固醇, 尿蛋白也沒有比較好, 身體白蛋白也一直失去沒有辦法補充足夠, 加上晚上11~12點睡覺, 睡眠品質也沒有比較好, 因此臉上沒有白蛋白, 精神精力整體看起來就比較差, 也確實這幾天也覺的比較累. 所以類固醇會造成身體精力較差, 較沒精神.
再來，更嚴重的，而且也非常明顯，在長庚給吃類固醇的那段期間，類固醇1~2顆在短時間還沒多大的變化，但到了5~6顆時，就開始慢慢顯現，我之前尿蛋白正常時後背偶爾會抽筋，但爬高山像玉山,雪山等高山，都沒問題，腳程身體硬朗得很，但在吃類固醇後，結果跑個國小操場7圈就開始抽經，在淡水漁人碼頭騎個腳踏車也抽筋，爬個小山抽筋到兩腿都不能動，後來一段時間我就把所有西藥都停吃，改吃中藥，結果我的症狀都改善了，騎腳踏車跑步游泳都沒問題，以為很高興可以恢復原來的健康狀況，但尿蛋白還是不正常，因此又改去台北榮總看，看能不能試試脈衝式類固醇治療法，醫生是林志慶，又經過幾個月的類固醇療法，一開始是用7顆，結果精神亢奮，尿蛋白似乎有下降，因此醫生下降到6顆，到4顆到2~3顆，結果也是抽筋現象又開始，甚至國小學生都可騎完的路線，我連一半都不到就抽筋，而且生活上一不小心用力一下手就抽筋，抽筋除了當下的疼痛外，把抽筋部位反拉之後就會放鬆，就會恢復，但半夜時候腳冷或開車腳要一直半放在踏板過久時會造成困擾與危險外，其他一般生活上的行動還沒造成太大障礙，只不過醫生一直沒有對症下藥，都只用類固醇壓抑身體狀況下，身體終有一天會產生問題的，尤其在老一點的時候(目前我46而已)。
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